“Pan Arab” انطلقت اليوم الخميس، الموافق 12 نوفمبر 2026، فعاليات مؤتمر الأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، وبمشاركة ونخبة من قيادات المنظومة الصحية في مصر وخبراء الجامعات ووزارة الصحة.
وضم المؤتمر لفيف من كبار الأطباء والمتخصصين بوزارة الصحة والجامعات المصرية.ويركز المؤتمر هذا العام على عدد من المحاور الحيوية التي تهدف إلى تطوير المنظومة العلاجية والتشخيصية للأمراض النادرة في المنطقة العربية، وفي مقدمتها استعراض أحدث الأبحاث والبروتوكولات العلمية للوصول إلى تشخيص مبكر ودقيق، واستحداث بروتوكولات علاجية متطورة للأمراض النادرة لدى الأطفال.
كما ناقش المؤتمر آليات وحلولًا استراتيجية لتوطين صناعة أدوية الأمراض النادرة محليًا، بما يضمن استدامة توفر العلاج وتخفيف الأعباء عن كاهل المرضى وذويهم، إلى جانب تسليط الضوء على دور المبادرات الرئاسية في الكشف المبكر ورعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، ومساهمتها في تحسين جودة الحياة والرعاية الصحية للأجيال القادمة.
وأكد الدكتور مراد ألفي، رئيس المؤتمر، أن تضافر جهود كافة الهيئات الصحية الوطنية في هذا الحدث يمثل نقطة انطلاق حقيقية ونوعية نحو بناء منظومة متكاملة لرعاية مرضى الأمراض النادرة، مشيرًا إلى أن المؤتمر يسعى للوصول إلى توصيات عملية تسهم في دعم الأبحاث العلمية وتوفير العلاجات الحديثة بكفاءة واستدامة.
وأوضح ألفي، أن المؤتمر سيناقش أهمية التشخيص المبكر، وأهمية التغذية والرضاعة الطبيعية، كما سيتم التاكيد علي ملف الرعاية الحرجة بمنظور علمي بمشاركة مستقبل مهنة الطب من شباب الاطباء الذين هم نواة المستقبل.
واكد رئيس مؤتمر “Pan Arab” للأمراض النادرة، أن الهد من المؤتمر الوصول الي التشخيص المبكر لما يمثله من أهمية قصوي وايجابية في نتائج العلاج.
ومن جانبه قال الدكتور عوض تاج الدين، مستشار الرئيس لشئون الصحة والوقاية، إن الدولة المصرية تولي إهتمام كبير بملف أمراض الاطفال الحادة منها والمزمنة بالاضافة الي بعض الاعاقات موضحا إن الاكتشاف المبكر كلمة السر في ارتفاع نسب الشفاء والتعافي من الامراض المزمنة والنادرة.
وأضاف تاج الدين ، خلال كلمة لها علي هامش مؤتمر “Pan Arab” للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، أن هناك توجيهات من القيادة السياسية بالاهتمام الكبير بملف أمراض الاطفال طفال ومن هنا جاءت مبادرات الكشف المبكر وتقديم العلاج اللازم مشيرا إلي ان الرعاية ليست دوائية فقط من أجل المساهمة في حياة أفضل للاطفال المصابين بالامراض النادرة والوراثية.
وأوضح مستشار رئيس الجمهورية، أن مصر تمتلك قائمة كبيرة من التطعيمات التي تمنع الاصابة بالامراض واخري تحد من أعراض الإصابة بالمرض مضيفا أن الدولة المصرية انتهجت الكشف المبكر للوصول الي نتائج شفاء كبيرة ولذا نؤكد علي أهمية الحصول علي اللقاحات.
ومن جانبه قال الدكتور عمرو قنديل، نائب وزير الصحة السكان، أن مصر تمتلك منظومة الأمراض النادرة والمعدية عبارة عن رصد وتحليل موضحا أن الامراض المعدية في مصر 55 مرض معدي ونرصد سنويا 7 مليون حالة اشتباه بامراض معدية زنقصد بالاشتباه عدم ثبوت ايجابيتها بالمرض المعدي.
وأضاف قنديل ، خلال كلمة لها علي هامش مؤتمر “Pan Arab” للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، أن الترصد الخاص بوزارة الصحة يسجل كافة الامراض المسجلة بكافة المحافظات مشيرا الي ان هناك انخفاض ملحوظ في اصابات الانفلونزا هذا العام مقارنة بالعام الماضي،.
واوضح الدكتور عمرو قنديل، أن نسبة الإصابة بفيروس الانفلونزا مقارنة بالمصابين بنزلات البرد 4٪ العام الحالي مقارنة ب 12 ٪ العام الماضي، مشيرا الي أن النوع المنشر حاليا في مصر هو الريجو فيرس وهناك نسبة 41٪ من نسبة الاصابة بفيروس H1
عبلة الالفي : زواج الاقارب السبب الاول للأمراض النادرة..
وقالت الدكتورة عبلة الالفي، نائب وزير الصحة لشئون السكان، ان المرض النادر يعرف علميا علي انه المرض الذي يحدث لكل 1 من ألفين، موضحة أن الدولة المصرية من أولي الدول التي تضع ملف الأمراض النادرة علي رأس أولوياتها من خلال الخط الدفاعي الاول برفع الوعي لدي المواطنين
وأضافت الالفي، خلال كلمة لها علي هامش مؤتمر “Pan Arab” للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، أن ملف زواج الاقارب يعد السبب الأول للامراض النادرة وتقوم الدولة بعمل فحص مبكر لسرعة الاكتشاف والعلاج الجيد بعد عمل تحاليل كاملة من خلال 58 مركز منتشر علي مستوي الجمهورية يقدم كافة الخدمات
واكدت نائب وزير الصحة، ان مصر بصدد إطلاق مبادرة الرعاية الذاتية التي تمكن من كيفية تعامل الاسر مع الاطفال بصفة عامة واصحاب الاطفال المصابين باالامراض النادرة بصفة خاصة مشيرة الي ان مصر تقوم تشخيص الاطفال حديثي الولادة بالاضاقة الي تدشين صندوق مادي للأمراض النادرة والوراثية من أجل اعالة ومساعدة الاسر.